Onderzoek & Data

Big Data voor vrouwengezondheid

Een FAIR data-platform dat geanonimiseerde symptoomdata beschikbaar maakt voor wetenschappelijk onderzoek — met respect voor privacy en eigenaarschap.

Research Platform

Van individuele tracking naar collectief inzicht

De dagelijkse symptoomregistratie van duizenden gebruikers vormt samen een unieke dataset over hormoongerelateerde aandoeningen — iets dat in klinisch onderzoek moeilijk te repliceren is.

21

dagelijkse items per gebruiker

365

registratiepunten per jaar

6+

condities gepland

FAIR

data-principes

Data-architectuur

Brondata

DRSP-scores, cyclusdata, interferentie-items — per dag per gebruiker

Anonimisatie

Pseudonimisering, k-anonimiteit, differentiele privacy

FAIR Metadata

Gestandaardiseerde metadata met FHIR/SNOMED-CT vocabulaires

Research API

Beveiligde API voor geautoriseerde onderzoekers met query-engine

Data Governance

FAIR Data Principes

Alle data in het research platform volgt de FAIR-principes — de internationale standaard voor wetenschappelijk verantwoord databeheer.

F

Findable

Vindbaar

Data voorzien van rijke metadata en unieke identifiers, doorzoekbaar via gestandaardiseerde catalogi.

A

Accessible

Toegankelijk

Duidelijke protocollen voor data-toegang met authenticatie en autorisatie. Metadata altijd beschikbaar.

I

Interoperable

Interoperabel

Gebruik van gestandaardiseerde formaten en vocabulaires (FHIR, SNOMED-CT) voor uitwisselbaarheid.

R

Reusable

Herbruikbaar

Data voorzien van heldere licenties, provenance-informatie en domein-relevante standaarden.

Hoe data-donatie werkt

1

Opt-in keuze

De gebruiker kiest bewust om data te doneren. Dit is nooit standaard ingeschakeld.

2

Anonimisering

Alle persoonlijk identificeerbare informatie wordt verwijderd voordat data het device verlaat.

3

AVG-grondslag

Expliciete toestemming conform AVG/GDPR, met recht op intrekking op elk moment.

4

Onderzoek

Geanonimiseerde data beschikbaar voor goedgekeurde onderzoeksprotocollen.

Data Donatie

Anoniem bijdragen aan onderzoek

Gebruikers kunnen ervoor kiezen om hun geanonimiseerde data te doneren voor wetenschappelijk onderzoek. Dit is altijd vrijwillig, transparant en volledig conform de AVG.

  • 100% opt-in — nooit automatisch ingeschakeld
  • Volledige anonimisering voor data het device verlaat
  • Toestemming op elk moment intrekbaar
  • Transparant over welk onderzoek de data gebruikt
  • Gebruikers worden geinformeerd over publicaties
Onderzoekspotentieel

Vragen die beantwoord kunnen worden

De unieke combinatie van dagelijkse prospectieve registratie, cyclusfase-data en meerdere condities opent nieuwe onderzoeksmogelijkheden.

1

Welke symptoompatronen zijn het meest voorspellend voor specifieke hormonale aandoeningen?

2

Hoe beinvloeden comorbiditeiten het symptoomverloop over de menstruele cyclus?

3

Wat is de relatie tussen cycluslengte-variatie en symptoomernst bij PMDD?

4

Hoe effectief zijn leefstijlinterventies in het verminderen van luteale fase symptomen?

5

Welke subgroepen ervaren de meeste impact op functioneren (werk, sociaal, relaties)?

6

Hoe verschillen symptoompatronen tussen verschillende auto-immuunaandoeningen in relatie tot de cyclus?

Consortium

Samen sterker

Betekenisvol onderzoek naar vrouwengezondheid vereist samenwerking tussen technologie, wetenschap, klinische praktijk en patientperspectief.

FemTech Solutions

Technologie & Community

  • Platform & app-ontwikkeling
  • Data-infrastructuur (FAIR)
  • Community-engagement
  • Product & UX design

Academische Partners

Wetenschap & Validatie

  • Studieprotocol & methodologie
  • Klinische validatie
  • Publicaties & disseminatie
  • Ethische toetsing

Klinische Partners

Zorg & Implementatie

  • Patientwerving & inclusie
  • Klinische expertise
  • Implementatie in de praktijk
  • Zorgpad-integratie

Patientorganisaties

Patientperspectief

  • Ervaringsdeskundigheid
  • Co-creatie van tools
  • Patient-engagement
  • Maatschappelijke impact

Samen onderzoek doen?

Word consortium-partner en krijg toegang tot een unieke dataset over hormoongerelateerde aandoeningen. Neem contact op om de mogelijkheden te bespreken.